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Association Française des Patients du GIST

Association pour les personnes atteintes du syndrome de Lynch

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L'association

L’Association HNPCC – Lynch regroupe des familles confrontées à la maladie et attentives à l’évolution des connaissances qui s’y rapportent. Créée  en 1999 (parution au Journal Officiel du 23 Octobre 1999) l’association est régie par la loi du Ier juillet 1901 et le décret du 16 août 1901.

Ses objectifs :

  • Contribuer au développement de la recherche sur le syndrome de Lynch
  • Diffuser les résultats de cette recherche.
  • Développer et promouvoir une politique de prévention par le suivi régulier et systématique des patients, faire connaître la chirurgie prophylactique de même que les différents traitements.
  • Soutenir les familles, les informer et leur apporter les conseils des spécialistes de ces maladies à caractère génétique.
  • Sensibiliser et informer le public et les professionnels de santé pour une meilleure connaissance et prise en charge de cette prédisposition héréditaire
Logo association - HNPCC Lynch

Historique de l’association

Fondée en 1999, l’association a pour mission de soutenir les familles concernées par le syndrome de Lynch, de diffuser les avancées de la recherche et de promouvoir des politiques de prévention efficaces. En décembre 2022, elle a entamé une transition en changeant de nom pour devenir l’Association Syndrome de Lynch France, avec un nouveau site web prévu pour début 2025.

Mission et valeurs

L’association poursuit plusieurs objectifs clés :

  • Soutien aux familles : offrir des conseils spécialisés et un accompagnement aux familles confrontées au syndrome de Lynch.
  • Information et sensibilisation : diffuser des informations claires et accessibles sur le syndrome de Lynch auprès du grand public et des professionnels de santé.
  • Promotion de la recherche : encourager et contribuer au développement de la recherche sur le syndrome de Lynch.
  • Prévention et suivi médical : promouvoir une politique de prévention par le suivi régulier des patients et faire connaître les options de traitements disponibles.

Actions principales

Parmi ses initiatives, l’association propose :

  • Publications informatives : mise à disposition de la brochure « Vivre avec un syndrome HNPCC » en plusieurs langues, offrant des informations détaillées sur le syndrome de Lynch.
  • Lettres aux adhérents : diffusion régulière de lettres contenant des articles de fond et des mises à jour sur les avancées médicales et scientifiques liées au syndrome.
  • Organisation et participation à des événements : implication dans des conférences, webinaires et journées d’informations pour sensibiliser et informer le public et les professionnels de santé.

Impact de l’association

L’association joue un rôle crucial en France en fournissant des ressources éducatives, en soutenant les familles touchées et en collaborant avec des professionnels de santé pour améliorer la prise en charge du syndrome de Lynch. Elle participe activement à des événements nationaux, tels que des conférences et des journées d’informations, pour sensibiliser et informer le public et les professionnels de santé.

L’Association Syndrome de Lynch France demeure un pilier essentiel pour les familles et les individus concernés par le syndrome de Lynch. En offrant soutien, information et en promouvant la recherche, elle contribue significativement à une meilleure compréhension et gestion de cette prédisposition héréditaire aux cancers. Pour en savoir plus ou pour soutenir leurs actions, n’hésitez pas à visiter leur site web ou à les contacter directement.

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