ellye

Historique de l’association

Créée en 2006 sous le nom de France Lymphome Espoir, l’association est née de la volonté de Guy Bouguet, ancien patient, d’offrir un espace de partage, de soutien et d’information aux personnes confrontées aux lymphomes. En 2021, elle fusionne avec l’association SILLC, élargissant ainsi son champ d’action à la LLC et à la maladie de Waldenström. Ce rapprochement donne naissance à ELLyE, une structure forte de plus de 2 000 adhérents et 5 000 membres, rassemblant patients, proches et professionnels de santé.

Mission et valeurs

Les missions principales d’ELLyE sont les suivantes :

Informer : proposer une information claire, validée médicalement, sur les maladies, les traitements, les essais cliniques et les avancées scientifiques, à travers des supports variés (brochures, fiches patients, plateformes web).

Soutenir : offrir une écoute attentive et un accompagnement humain grâce à une permanence téléphonique, des permanences hospitalières, et un réseau actif de bénévoles formés.

Représenter : faire entendre la voix des patients dans les instances de santé, pour une prise en charge adaptée et équitable.

Sensibiliser : organiser des actions d’information grand public, notamment lors de campagnes nationales ou de journées de sensibilisation, pour mieux faire connaître ces maladies encore peu comprises.

Actions principales

Parmi les initiatives concrètes de l’association, on peut citer :

• Permanences téléphoniques : disponibles deux jours par semaine pour écouter, orienter et soutenir les patients et leurs proches. 
• Présence en centres de soins : des bénévoles et coordinateurs régionaux assurent une présence régulière dans les hôpitaux partout en France. 
• Publications régulières : le magazine Lymphom’Action paraît trois fois par an, avec des témoignages, des actualités médicales et des conseils pratiques. 
• Campagnes de sensibilisation : chaque mois de septembre, les « Journées d’ELLyE » sont organisées autour du Mois des Cancers du Sang et de la Journée mondiale des lymphomes. 
• Soutien à la recherche : attribution de bourses pour encourager les projets scientifiques sur les hémopathies lymphocytaires. 

Impact

Grâce à ses actions, ELLyE a pu :

• Faciliter l’accès à une information fiable : à travers ses plateformes comme LymphoSite.fr ou Orely.org, elle rend les connaissances médicales plus accessibles aux patients. 
• Créer un réseau de soutien humain : les bénévoles présents sur le terrain contribuent à rompre l’isolement souvent vécu face à ces pathologies. 
• Encourager la recherche : en finançant des projets scientifiques ciblés, ELLyE aide à faire progresser la connaissance des traitements. 
• Faire évoluer les pratiques de soins : en dialoguant avec les institutions, elle participe à l’amélioration de la prise en charge globale des patients. 

L’association ELLyE joue un rôle essentiel dans la lutte contre les hémopathies malignes en France. Par ses actions d’information, de soutien et de représentation, elle contribue à mieux faire connaître ces maladies et à accompagner les personnes touchées à chaque étape. Pour découvrir l’ensemble de ses projets et ressources, rendez-vous sur son site officiel : www.ellye.fr