Info Sarcomes

Info Sarcomes est une association française fondée en 2009 à Rennes par une patiente et des spécialistes médicaux, avec pour ambition de mieux informer et soutenir les personnes concernées par les sarcomes, ces cancers rares (moins de 1 % des cancers chez l’adulte et < 10 % chez l’enfant).

Historique

Née le 19 mai 2009, Info Sarcomes a vu le jour d’un partenariat étroit entre une patiente et des experts des sarcomes en France. Depuis, l’association a grandi, réunissant patients, proches et professionnels autour de projets, publications et événements nationaux, comme les Journées Nationales du Sarcome organisées chaque mai.

Mission & valeurs

L’association vise à :

• diffuser une information scientifique validée, conforme aux recommandations médicales (ex. ESMO), accessible au grand public et aux professionnels.;
  
• rapprocher patients et proches pour créer un réseau de soutien ;
  
• faciliter l’accès aux soins en valorisant le réseau national d’experts GSF‑GETO
  
• promouvoir la recherche, tant en France (appels à projets, essais cliniques) qu’en Europe, aux côtés du réseau CONTICANET
  
• sensibiliser l’opinion publique et les pouvoirs publics à ces cancers rares dont la rareté accentue l’isolement et les difficultés d’accès aux soins.
  

Actions principales

• Publication de brochures, fiches FAQs et info grand public sur les sarcomes, GIST, osseux, etc.
  
• Mise à disposition d’un annuaire des centres de référence en France (22 centres régionaux + 3 multi-sites + 4 centres associés)
  
• Organisation des Journées Nationales du Sarcome chaque mai
  
• Appels à projets et participation à des essais cliniques tels que ImadGIST, REGOMAIN, ChonDRAgon, INVICTUS et VOYAGER
  
• Contribution à CONTICANET, un réseau de 250+ chercheurs et 16 centres en Europe, pour stimuler la recherche sur les sarcomes
  
• Formation des professionnels et diffusion des recommandations ESMO / européennes (GIST, etc.)

Impact

Bien qu’aucun chiffre de résultats cliniques global ne soit publié directement, Info Sarcomes a un impact notable :

• un accès renforcé à l’expertise via les centres labellisés INCa ;
  
• amélioration de l’information et soutien grâce aux documents et événements ;
  
• participation active à des essais cliniques de phase II/III, témoignant de son implication dans l’innovation thérapeutique ;
  
• influence sur les politiques publiques via sa base d’adhérents et ses actions de plaidoyer .

Conclusion & appel

Info Sarcomes joue un rôle essentiel dans le paysage des cancers rares. En combinant information de qualité, soutien, recherche et persévérance, elle aide à améliorer la prise en charge des sarcomes partout en France. Vous souhaitez en savoir plus, devenir membre ou soutenir leurs projets ? Rendez-vous sur leur site pour documents, événements ou adhésion (via HelloAsso). Ensemble, continuons à faire avancer la lutte contre les sarcomes !